Ein Gespräch mit Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen über ihren unermüdlichen Einsatz für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). Frau Scheibenbogen ist Leiterin der Sektion Immundefekte und Postinfektiöse Erkrankungen an der Charité Berlin, sowie eine der profiliertesten Expertinnen für das Krankheitsbild ME/CFS.
Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen ist Leiterin der Sektion Immundefekte und Postinfektiöse Erkrankungen an der Charité Berlin, sowie eine der profiliertesten Expertinnen für das Krankheitsbild ME/CFS.
Weiterführende Informationen zu ME/CFS:
Deutsche Gesellschaft für ME/CFS Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e. V. tritt für die Rechte und Bedürfnisse von Menschen mit ME/CFS ein. Dafür verbinden wir die wichtige Expertise von Erkrankten und Angehörigen mit der Expertise eines erfahrenen Ärztlichen Beirats.
Lost Voices Stiftung – Hilfe für Menschen mit ME/CFS Die Lost Voices Stiftung setzt sich dafür ein, über die schwere und kaum bekannte neuroimmunologische Erkrankung ME/CFS aufzuklären, für ihre Anerkennung und die Verbesserung der medizinischen, sozialen und pflegerischen Versorgung zu kämpfen und ihre Erforschung zu fördern.
Fatigatio e.V. – Bundesverband ME/CFS Der Fatigatio e.V. ist eine deutsche Patientenorganisation für Menschen, die an Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) erkrankt sind.
ME/CFS Research Foundation Die ME/CFS Research Foundation macht sich seit 2022 stark für die Erforschung der Krankheiten ME/CFS und Long COVID.
**Aktionen rund um ME/CFS: **
MillionsMissing ist eine internationale Bewegung, die 2016 von der Non-Profit-Organisation #MEAction in Los Angeles gegründet wurde. Die Bewegung setzt sich seit ihrer Gründung für die Millionen Menschen ein, die an Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue Syndrom (ME/CFS) leiden.
- Was ist Pacing
- Was ist Post-Exertional Malaise / PEM
Empty Stands Wir sind Empty Stands – eine Selbsthilfegruppe von Fußballfans, die an ME/CFS, Long COVID & Post-Vac erkrankt sind und ihren Angehörigen. Aktuell sind über 120 Fans von über 50 Vereinen in unserer Signal-Selbsthilfegruppe aktiv.
Zur im Podcast verwiesenen Diskussion „Remains of the Day“ zum Thema „ME/CFS: Ein Statement mit Folgen“, geht es hier. Die Diskussion zeigt beispielhaft, mit welchen Widerständen sich die evidenzbasierte ME/CFS-Forschung auseinandersetzen muss.
